Tomasz Słupski, tata dziewczynki, wydrukował dzisiaj listę ponad 200 tys. imion i pseudonimów osób, które wsparły zakup leku wartego ponad 9 milionów złotych.
- To w sumie dziesięć ryz papieru Armii Niny. Są tu wszystkie nazwiska. Czasami osób anonimowych, które pomogły. Po prostu dziękuję - mówi wzruszony Słupski.
Niewielkie wpłaty decydują o sukcesie
- Nieważne czy to złotówka, czasami kilkadziesiąt groszy, dziesięć złotych czy sto. Każdy grosz jest na wagę zdrowia - tłumaczy. I dodaje, że w marcu spotkał się w Warszawie z jednym z najbogatszych polskich biznesmenów, który w zbiórkę nie chciał się włączyć. Tego samego dnia na ulicy spotkała go nieznajoma kobieta zbierająca puszki. - Okazało się, że ona wspiera moją córkę wysyłając SMS. To był dysonans - wspomina.
Zwyczajni ludzie, bliscy i artyści
W zbiórkę zaangażował się cały Lublin, także artyści, sportowcy, samorządowcy i media. Od początku akcje pomocowe organizowali Katarzyna Bujakiewicz i Marcin Wójcik.
- Musimy podziękować wielu osobom. To był dla wszystkich trudny czas. Trwała pandemia. Pomagali nam na przykład lubelscy przedsiębiorcy, którzy walczyli o przetrwanie. My także byliśmy na bezrobociu. Mocno włączyło się środowisko żużlowe - mówi Bujakiewicz. - Ja dziękuję Ninie, bo dzięki niej poznałam Lublin i wspaniałych ludzi - dodaje.
- Niech ta akcja będzie światełkiem w tunelu, że da się zebrać tak dużą sumę. Tych dzieci jest więcej, ale przy odpowiedniej armii ludzi, to jest do zrobienia - mówi Marcin Wójcik.
Nina Słupska choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Terapię genową rozpocznie we wrześniu w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie. - Córka już wkrótce będzie izolowana. Jesteśmy w stałym kontakcie z lekarzami. Prawdopodobny termin podania leku to 10 września, potem kontrole i rehabilitacja - wyjaśnia Słupski.
USD w Lublinie podaje lek od 20 kwietnia 2020 roku jako jedyna placówka w Polsce.
Do tej pory preparat dostało szesnaścioro małych pacjentów. Obecnie trwa proces dopuszczenia go do pełnej refundacji. Od tego roku polskim noworodkom wykonywane są też badania przesiewowe w kierunku SMA.
Źródło: Tata Niny Słupskiej wydrukował 200 tys. nazwisk darczyńców. Wielkie podziękowanie za pomoc
