Do 24 lutego rodzina mieszkała w Kijowie. Jak mówi nam Kateryna, przygotowywali się na wojnę. - Moja mama miała przeczucie, że zbliża się coś koszmarnego. Była przerażona. A mój tata wiedział. On wiedział, że wojna jest bardzo możliwa - wspomina.
Rodzina wyjechała pod Kijów, do domku letniskowego. Mimo że nie mieli dostępu do schronu, a w czasie alarmów przeciwlotniczych przykrywali się tylko kocami, czuli się bezpiecznie. - Schroniliśmy się pod Kijowem, na wsi, zamieszkaliśmy w daczy, czuliśmy się bezpieczni. Do czasu... - zawiesza głos.
W ostatnich dniach obwód kijowski został ponownie mocno zbombardowany przez wojsko rosyjskie. Z powodu zmasowanego ataku, także na ludność cywilną, rodzina musiała opuścić region.
Samochodem wraz z kolumną cywilną pojechali do przyjaciółki Kateryny w zachodniej Ukrainie w obwodzie lwowskim.
- To ok. 20 godzin jazdy, licząc barierki kontrolne, przeszkody. Nie wiem, jak to zrobimy. Wielkie wyzwanie i ogromny strach, zwłaszcza że ataki rozpoczęły się już pod Lwowem. Mamy zagwarantowaną pomoc tamtejszych wolontariuszy. Postój i odpoczynek u mojej przyjaciółki. To także osoba z niepełnosprawnością - relacjonuje nam dziewczyna.
Po odpoczynku pod Lwowem rodzina chce spędzić kilka nocy w Lublinie. Tam też uzupełni wszystkie formalności w ukraińskim konsulacie. Ich docelowym miejscem są południowe Niemcy i Badenia-Wirtembergia. - Gdzie pomogą nam znajomi. Tam też jako dziecko się wychowałam. Na razie skupiamy się jednak na przetrwaniu w Ukrainie - opowiada.
Życie z chorobą w czasie wojny
Rodzina nie mogła opuścić stolicy Ukrainy z pierwszą ewakuacją. Kateryna choruje na SMA. Dodatkowo jej mama zmaga się z nowotworem. - Choroba jest w remisji, ale mama obecnie nie czuje się najlepiej. Tata ma w zasadzie pod opieką dwie osoby z niepełnosprawnością. Sam ma przepuklinę - mówi.
Wyjazd z kraju był dla nich ryzykowny. - Kiedy zaczęła być atakowana ludność cywilna, musieliśmy podjąć konkretną decyzję. Ta decyzja i droga to najgorsze, co mnie spotkało w życiu - dodaje.
Pozostanie w ogarniętym wojną kraju to jeszcze większe ryzyko, zwłaszcza dla osób chorych, które w dużej mierze skazane są same na siebie.
- W podobnej sytuacji są zresztą pozostałe osoby leczone na SMA, z różnymi innymi niepełnosprawnościami i chorobami. Większość utknęła w Kijowie czy w różnych częściach Ukrainy. Nie mogą być ewakuowane. To dla nas niewyobrażalnie straszny czas. Nasze rodziny także nie mogą nic zrobić. To łamie serce. Staramy się sobie pomagać. Wspieramy się - wzrusza się Kateryna.
Mimo że wojna całkowicie zrujnowała ich życie, podstawowy problem chorych na SMA pozostał ten sam. Przed inwazją Kateryna nie była włączona do żadnego programu lekowego. - Brałam standardowe leki, czyli risdiplam i spinrazę. Terapie są limitowane. Dlatego nie czuję, że coś się pod tym względem zmieniło, ale oczywiście to niewyobrażalny koszmar - mówi.
Najtrudniejsze okazały się brak ćwiczeń czy zerwanie kontaktu z lekarzem. - Do tego nie ma mnie w domu, który jest dostosowany do moich potrzeb. Chodzi np. o łóżko z podnośnikiem. Staram się jednak zachować normalność w nienormalności na ile to możliwe. Stres ma ogromny wpływ niestety na kondycję fizyczną i psychiczną - słyszymy.
- Jestem jednak wdzięczna wszystkim, którzy pomogli mi na każdym etapie mojej ewakuacji, którzy zaoferowali mi leki, nocleg i warunki dostosowane do moich potrzeb. To wiele dla mnie znaczy. A nie wszyscy mogą wydostać się z kraju – zauważa Kateryna.
Osoby z niepełnosprawnościami w walce i o walce
Dlatego jak podkreśla w rozmowie z nami, jej serce i myśli są i będą oczywiście z każdym chorym w Ukrainie. - Ponieważ większość z nas nie ma dostępu do schronienia i nie ma jak dostać się choćby do piwnicy - mówi.
Wiele osób mieszka samotnie, są też odcięci od pomocy. - Mam przyjaciół, którzy pozostają w domach, mają dostęp tylko do piwnic, ale i tak nie mogą z nich skorzystać, bo są na wózkach inwalidzkich. Podczas ataków modlą się, żeby rakieta nie uderzyła w ich mieszkanie - dodaje.
Ponadto, wciąż bardzo trudno taką pomoc zorganizować. - Moja znajoma z miasta Sumy jest odcięta od wody i elektryczności. Ewakuacja ludzi zdrowych była prawie niemożliwa. Ludzie z niepełnosprawnościami musieli pozostać w domach i liczyć na cud - mówi przejęta.
Kateryna z zawodu jest tłumaczką. - Moja niepełnosprawność i choroba nie dają mi szans, żeby coś zrobić. Nie mogę schować się czy być na tyle zaradną, aby walczyć. Mam dwie opcje – przetrwać lub nie. Robię to, co potrafię. Pomagam ludziom za pomocą informacji, bo wiem, że pojawia się wiele fake newsów - podkreśla.
Na granicy i w punktach recepcyjnych w Polsce pojawia się coraz więcej osób z niepełnosprawnością z Ukrainy. Według deklaracji rządu - wszyscy uzyskają wsparcie. Ma być to zarówno baza noclegowa dostosowana do ich potrzeb, jak i szybka pomoc medyczna.
Polacy udzielający schronienia lub wsparcia uchodźcom z niepełnosprawnościami mogą zgłosić się do miejskich lub gminnych ośrodków pomocy.
Ministerstwo polityki społecznej zapewnia też, że każdy uchodźca może w Polsce ubiegać się o orzeczenie i pomoc materialną na zasadach identycznych jak Polak w trybie przyspieszonym. Ułatwieniem ma być nadanie obywatelom Ukrainy numeru PESEL.
Więcej szczegółów na stronie resortu polityki społecznej i ministerstwa zdrowia. Serwisy działają także w języku ukraińskim.
Źródło: Z Kijowa przez Lwów, Lublin do Niemiec. Kateryna choruje na SMA. Ucieka przed wojną, walcząc ze sobą
